Angioedema ereditario (HAE): a Modena nascera' il primo centro in Emilia Romagna dedicato alla rara malattia genetica. Oggi un Convegno per la Giornata Mondiale

ANGIOEDEMA EREDITARIO (HAE): A MODENA NASCERA' IL PRIMO CENTRO IN EMILIA-ROMAGNA DEDICATO ALLA RARA MALATTIA GENETICA. OGGI UN CONVEGNO PER LA GIORNATA MONDIALE Nell'ambito della Giornata Mondiale dell'HAE (Hereditary Angioedema) oggi a Modena si discute di questa rara patologia con importanti esponenti del panorama medico-scientifico italiano. Proprio in città verrà creato il primo centro dedicato all'angioedema di tutta la Regione: il convegno - presso l'Aula Magna del Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Unimore - è un'occasione per presentare il progetto e fare il punto sui nuovi approcci terapeutici L'angioedema ereditario (HAE - Hereditary Angioedema) è una rara malattia genetica che provoca attacchi ricorrenti di edema in varie parti del corpo tra cui addome, viso, piedi, genitali, mani e gola, e che può avere esiti letali. Interessa una persona su 50 mila e, mediamente, un paziente viene visitato da 4 medici e attende circa 7 anni prima di ricevere una diagnosi appropriata. Il 16 maggio si celebra la Giornata Mondiale dell'HAE e, alla vigilia di questa occasione, nell'ambito delle varie iniziative pensate per sensibilizzare alla patologia, a Modena si tieneun convegno dedicato, con medici specialisti provenienti da tutta Italia. Quali sono le sue caratteristiche e la sua sintomatologia? Quanto è importante una diagnosi tempestiva e appropriata, così come la ricerca di nuovi approcci terapeutici e di innovazioni mirate al miglioramento della qualità della vita delle persone che ne sono affette? Se ne parla presso l'Aula Magna del Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Unimore, in un focus dedicato. Perchè a Modena a breve aprirà il primo centro dedicato all'angioedema ereditario di tutta l'Emilia Romagna diretto dal Professor Giovanni Pellacani, di cui sono in via di definizione burocratica alcuni dettagli. Un centro in cui i pazienti affetti da questa malattia potranno disporre di uno spazio interamente dedicato a loro: l'angioedema ereditario è una malattia rara, pertantonecessita di cure e personale estremamente specializzato. Da qui l'esigenza di un apposito centro di riferimento anche in Emilia Romagna - fino ad oggi assente - che faccia capo all'Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena. Il nuovo Centro Angioedema di Modena, la cui data di inaugurazione è in via di definizione, sarà la sede di visite, colloqui, prescrizioni e procedure inerenti la patologia, con l'obiettivo di migliorare e facilitare tutto il percorso dei pazienti, dalla diagnosi, all'assistenza, alla terapia.    Referenti della nuova realtà modenese saranno il Prof. Giovanni Pellacani e la Dott.ssa Laura Bonzano, che spiegano come "Da anni i medici specialisti in Allergologia, operanti presso la Struttura Complessa di Dermatologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, seguono pazienti con angioedema ereditario e acquisito, sia nelle fasi di diagnosi clinico-laboratoristiche che di gestione terapeutica. Il nostro Centro di Allergologia collabora strettamente con il Laboratorio di Tossicologia e Diagnostica Avanzata del NOCSAE Baggiovara per effettuare specifici esami avanzati, fondamentali per poter porre diagnosi di angioedema. Vi è un continuo aggiornamento da parte degli Specialisti del nostro gruppo su questa patologia ed è stata creata una collaborazione con i centri di riferimento italiani, i cui rappresentanti oggi abbiamo il piacere e l'onore di ospitare qui a Modena". Insieme a loro oggi a Modena discutono l'inquadramento diagnostico della malattia anche il dottor Mauro Cancian, il Prof. Marco Cicardi, con una Lettura Magistrale su Angioedema Ereditario tra passato e presente, il dottor Andrea Zanichelli con un focus su approcci terapeutici e follow up e la Dott.ssa Paola Minale - appena rientrata dal Value-Based Health Care Prize 2019 - con un link tra centro di riferimento ed emergenze in angioedema ereditario. A chiudere la giornata l'intervento di Pietro Mantovano, Presidente dell'Associazione Pazienti affetti da HAE, che sottolinea: "La necessità di un centro di riferimento per l'angioedema anche in Emilia-Romagna è molto forte. Si tratta dell'unica regione d'Italia, insieme alla Calabria, dove non è ancora attivo un ambulatorio dedicato. Siamo quindi molto soddisfatti di questa sensibilizzazione e della prossima apertura dell'ambulatorio, in modo che anche i pazienti emiliani - circa una quarantina, ora in cura a Firenze, Padova e Milano - possano avere l'opportunità di essere seguiti più vicino al loro luogo di residenza. E' un grande valore aggiunto per noi come Associazione, il cui scopo principale - fin da quando siamo nati nel 1980 - è proprio quello di portare le cure vicino ai pazienti, che non devono mai sentirsi soli".    Spesso l'HAE non viene riconosciuto e il paziente riceve una diagnosi scorretta, scambiata per reazione allergica. La criticità principale risiede nel fatto che le crisi di angioedema possono ostacolare le vie respiratorie, arrivando a causare asfissia, dunque sono potenzialmente mortali. Si tratta di una malattia molto debilitante e deturpante, che può influenzare quasi tutti gli aspetti della vita, facendo incorrere nei sintomi della depressione chi ne soffre più frequentemente rispetto al resto della popolazione.     Per maggiori informazioni  www.haeday.org www.angioedemaereditario.org

Posted in: