PREMESSA - Solo una manciata di settimane fa, la più grande e brillante popstar del 2019, Billie Eilish, messa alle strette da migliaia di commenti a una sorta di 'videocompilation' dei suoi tic facciali, ha "confessato" di essere affetta sin da bambina dalla Sindrome di Tourette. Ma cos'è davvero la patologia di cui sono affetti centinaia di migliaia di persone solo in Italia, soprattutto nella fascia d'età che coincide con quella della scolarizzazione, età delicatissima in cui il modo in cui gli altri ci vedono influisce pesantemente sulla nostra autostima?
Prova a dare una risposta "LADY TOURETTE in tour", il progetto che porterà sui palcoscenici italiani uno spettacolo teatrale che consentirà a persone, ragazzi, bambini, tourettiani e non di incontrarsi e di avvicinarsi all'universo di questa condizione ancora così poco conosciuta e così tanto stigmatizzata…Vediamo come contribuire a far arrivare questo progetto ovunque ce ne sia bisogno!
CAMPAGNA MSD CROWDCARING
BisLuck con il supporto di AIST
aprono la raccolta fondi
per "LADY TOURETTE in tour"
lo spettacolo che porta in scena la Sindrome di Tourette.
Dopo la prima nazionale al Teatro Verdi di Milano, e a pochi giorni dalla rappresentazione torinese, al Teatro Gobetti, parte lunedì 23 settembre sulla piattaforma Eppela la raccolta fondi per "LADY TOURETTE in tour", il progetto per supportare lo spettacolo dedicato alla Sindrome di Tourette che il suo staff intende portare nei teatri di alcune delle principali città italiane (Genova, Monza, Treviso, Roma, Napoli, Foggia, Catania, Cagliari).
Teatro, danza, canto e una buona dose di sarcasmo connotano "LADY TOURETTE" e sono anche i principali linguaggi che lo spettacolo utilizza per parlare della Sindrome attraverso la storia di un ragazzo "speciale nella sua normalità".
Quando hai sedici anni e da dieci convivi con la Tourette la vita assume forme e colori decisamente fuori dal comune. Così Mike, studente, innamorato del pianoforte avverte il mondo in cui vive un 'tantinello' distante da come vorrebbe, dal momento che la sindrome si diverte a complicargli le cose molto più di quanto non faccia l'adolescenza. Una notte, dopo un insuccesso amoroso, Mike si ritroverà a fare i conti con il sonno, la propria indigestione e soprattutto con l'immensa, invadente, dinamica Lady Tourette, personificata da ben quattro attrici. Umano Vs/ Sindrome: avranno un bel po' da dirsi e il modo migliore per farlo sarà intraprendere un viaggio insieme…
Cos'è la SINDROME DI TOURETTE?
Sono 800-900.000 gli italiani "ticcosi". Di questi 350.000 sono affetti dalla sindrome di Tourette e 50-70.000 combattono contro una forma grave. Si stima che il 10-15% dei bambini sia affetto da tic. L'esordio del disturbo avviene tipicamente tra i 6 e i 7 anni di età. Nella maggioranza dei casi si registra una remissione spontanea dei sintomi tra i 18 e i 20 anni. La sindrome di Tourette accompagna pertanto i ragazzi lungo tutta l'età scolastica, trasformandola da trampolino per un florido avvenire a scoglio da affrontare e superare, in un ambiente che spesso non è preparato a conoscere e gestire in modo adeguato questo disagio.
Alcune persone colpite da tale malattia, che si presenta alla pubertà, possono pronunciare parole oscene, bestemmie etc. involontariamente. Questo aspetto della sindrome ha implicazioni in campo sociale, e gli stessi media hanno a lungo dipinto le persone con la sindrome di Tourette come disadattati sociali il cui unico tic fosse la coprolalia e ciò ha spesso portato a una generale stigmatizzazione e incomprensione da parte della popolazione laddove al contrario la grande maggioranza dei soggetti tourrettiani sono da considerarsi normali, con grande creatività e da seguirsi in ambulatori o reparti neurologici dedicati, imponendosi terapie varie per tempi definiti.
Perché nasce "LADY TOURETTE"?
Fare divulgazione non basta per ottenere attenzione: occorre entrare in empatia grazie all'emozione.
La sfida di BisLuck è stata tradurre, con il supporto dell'AIST, una tematica tanto complessa in un linguaggio familiare, il teatro. Il medium teatrale si presta perfettamente a unire emozione e conoscenza, e ancor più ci riesce questo spettacolo, che arricchisce la drammaturgia con interviste sul campo, storie e aneddoti di pazienti, raccolti ad hoc nell'ultimo anno.
Portare "LADY TOURETTE" e la sua compagnia in tour significa mettere in relazione tourettici, famiglie, scuole, medici ed esperti di tutta Italia, paese dove la conoscenza della Sindrome è poco diffusa: non ne vengono riconosciuti i sintomi, si rischiano diagnosi errate, si condannano pazienti e familiari a un lungo iter di indagini frustranti e terapie inefficaci, mentre le scuole sono sguarnite di un'adeguata preparazione.
I fondi raccolti dalla campagna, il cui valore economico è 10.000 euro, saranno destinati alla copertura delle spese di viaggio, vitto e alloggio del gruppo di produzione (5 attori/danzatori/cantanti, 1 regista, 1 direttore di scena e 1 tecnico audio/luci)e il noleggio di location ed equipaggiamento tecnico presso le varie città, mentre il ricavato di ogni replica teatrale sarà devoluto in beneficienza all'AIST (Associazione Italiana Sindrome di Tourette e disturbi correlati).
Un obiettivo impegnativo, ma che potrà essere raggiunto grazie al contributo di quanti vorranno sostenere questo progetto artistico capace di trasformarsi in strumento originale e insieme 'potente' per aiutare a comprendere il disagio psicosociale vissuto quotidianamente da chi convive con questa sindrome e che spesso viene deriso ed è vittima di bullismo.
Primo fra questi sostenitori MSD Italia, che ha fortemente voluto includere la campagna nel proprio progetto nel programma MSD Crowdcaring, iniziativa che nasce per promuovere quelle idee che possono migliorare e prolungare la vita delle Persone. Rispetto al valore economico dell'iniziativa, infatti, 5.000 euro saranno cercati nel "finanziamento dal basso" attraverso il crowdfunding, e il raggiungimento di questa cifra permetterà di ottenere il co-finanziamento da parte di MSD Italia di altri 5.000 euro. Un grande sostegno, dunque, che premia la qualità della proposta e spinge ancora di più a sostenere il progetto.
La compagnia, BisLuck.
L'associazione nasce formalmente nel 2018 da un gruppo di performer e artisti napoletani, ma i suoi membri già collaboravano da svariati anni. Le esperienze professionali dei singoli componenti coprono numerosi ambiti: il teatro, la letteratura, il marketing, il management, rendendo BisLuck un team altamente eclettico e competente. La ricerca drammaturgica e registica diretta da Noemi Giulia Fabiano (dott.ssa in Sociologia e Comunicazione e diplomata all'ICRA Project) mira alla realizzazione di performance teatrali spesso di carattere sociale, proprio come "LADY TOURETTE", opera delicata ma di spessore, ironica ma profonda.
L'associazione, AIST.
Negli USA e in Canada, svariate associazioni sono nate intorno al mondo Tourette e riuniscono medici, malati, familiari e volontari Sulla scia dell'esperienza internazionale, in Italia opera l'Associazione Italiana Sindrome di Tourette e disturbi correlati, che ha come finalità, fra le altre: la diffusione della conoscenza della malattia attraverso congressi e convegni modico/scientifici; la creazione di borse di studio e raccolte fondi per ricerche finalizzate; la diffusione della conoscenza della Sindrome e dei disturbi correlati attraverso i mass media e eventi pubblici; la sensibilizzazione di educatori, operatori sociali e di chiunque abbia a che fare con questo tipo di patologia per migliorarne riconoscimento e gestione.
Il supporto degli artisti.
Il progetto "LADY TOURETTE in tour" è riuscito a toccare la sensibilità di moltissimi artisti del mondo dello spettacolo, fra i quali alcuni dei protagonisti della soap "Un posto al sole" (Lucio Allocca, Riccardo Polizzy Carbonelli, Cosimo Alberti e Raffaele Imparato) ma anche il sostegno di un artista tourettico, Claudio Colica, attore e autore del progetto Le Coliche.
Claudio Colica è riuscito a tramutare la sua grande passione per i video e la recitazione in una professione a tutti gli effetti grazie anche alla collaborazione con suo fratello Fabrizio e col loro amico Andrea Miglionico, cui poi si sono aggiunti Katiuscia Cortei e Francesco Coppola. Con loro è passato dai video per divertirsi, fino alla realizzazione del progetto Stone Face La produzione è cresciuta nel corso degli anni, così come la voglia di sperimentare. Tanti i progetti e le collaborazioni all'attivo, come MiniMad, un nuovo canale social per la realizzazione di altri format, che vedono Claudio Colica al fianco di Alessandro Meta. L'approdo in televisione è avvenuto su Rai 2, in seconda serata con Sorci Verdi, trasmissione condotta da J-Ax.
Claudio conosce e condivide l'importanza di scherzare su queste condizioni e non con esse. "A me piace scherzare con tutto, spesso esagero anche. Penso che la risata sia la medicina e il mezzo più importante ed efficace per affrontare determinati problemi."
…Lo pensa anche "Lady Tourette".
E lo pensano anche al Wired Next Fest che nella sua edizione 2019 ha voluto inserire in programma il talk "L'innovazione che si prende cura delle Persone" nel quale si parlerà di CrowdCaring: idee e progetti al servizio delle Persone, per la Salute e per la Vita. Partecipanti Executive Director Business Operations
and Digital Strategy di MSD Italia. al talk: Dott.ssa Ilaria Catalano, , accompagnata dai progettisti di "Ospedali Dipinti", "Lady Tourette" e "Special Angels Dance School". Appuntamento domenica 29 settembre alle 15:30 presso la Sala D'Arme di Palazzo Vecchio a Firenze!
0 commenti:
Posta un commento
Stelline