Novità Codice Ed. | Da Van Gogh a Mozart: le storie nascoste dietro le malattie rare nel libro di Francesca Granata, Uscire dall’ombra

 

Da Van Gogh a Mozart: le storie nascoste dietro le malattie rare nel libro di Francesca Granata, Uscire dall’ombra

 

E se dietro alcune delle storie più celebri della storia si nascondessero malattie che la medicina del tempo non era in grado di riconoscere? E se, ancora oggi, convivere con una patologia rara significasse dover lottare non soltanto con i sintomi, ma anche per essere creduti e compresi?

È da queste domande che parte Uscire dall’ombra. Nuovi modi di vivere le malattie rare, in uscita per Codice Edizioni il 10 novembre, in cui Francesca Granata intreccia la propria esperienza di paziente con la ricerca scientifica e le vicende di sei personaggi storici, tra cui Vincent van Gogh, Frida Kahlo, Mozart e Charles Darwin, per esplorare ciò che accade quando la malattia resta senza nome o viene raccontata attraverso pregiudizi e interpretazioni riduttive.

La storia dell’autrice è, in questo senso, emblematica: per oltre vent’anni ha convissuto con sintomi difficili da spiegare, prima di riconoscere, grazie alle proprie conoscenze scientifiche, i segnali della protoporfiria eritropoietica, una malattia rara che rende dolorosa l’esposizione alla luce. Da questa esperienza nasce una riflessione che supera la dimensione autobiografica e interroga il rapporto tra medicina e pazienti, il peso delle parole nella comunicazione clinica e le conseguenze dell’invisibilità.

Perché una diagnosi tardiva non è soltanto una questione medica. Significa anche convivere con l’incertezza, vedere messa in dubbio la propria esperienza e faticare a trovare il proprio posto nella società. E anche quando la diagnosi arriva, restano le sfide legate alle relazioni familiari, alla genitorialità, al ruolo dei caregiver e alla possibilità di condividere la propria storia senza essere definiti esclusivamente dalla malattia.

A metà strada tra la divulgazione scientifica e l’attenzione per le storie individuali, Granata invita a cambiare prospettiva: non limitarsi a comprendere la patologia, ma imparare a vedere la persona. Perché portare le malattie rare fuori dall’ombra significa anche ripensare il modo in cui ascoltiamo, raccontiamo e riconosciamo chi ne convive ogni giorno.

Un libro che apre prospettive di approfondimento sui temi della salute, della ricerca, della comunicazione scientifica e dell’inclusione, mostrando come anche una storia personale possa contribuire a rendere visibile un’esperienza condivisa da molte persone.

  

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